- Dziecko z AZS ma prawo być złe, rozdrażnione, smutne, a rodzic nie musi rozpraszać tych emocji, wystarczy, że będzie obok.
- Rolą rodzica jest bycie lustrem emocjonalnym dziecka, towarzyszenie mu w jego trudnych doświadczeniach i pomoc w nazwaniu tego, co czuje.
- Lekarz wyjaśnia: Czy AZS jest wyleczalne, czy mija z wiekiem?
Swędzi. Pali. Uciska. Nie daje spać. Odciąga uwagę, rozdrażnia, przeszkadza. Atopowe zapalenie skóry rzadko bywa tylko „skórnym problemem”. Nawet jeśli leczone z uważnością i troską, zostawia ślad – nie tylko na ciele, ale też w psychice dziecka. Zwłaszcza gdy to ciało ma dopiero kilka lat i próbuje odnaleźć się w świecie przedszkola, szkoły, rówieśników i zasad, których nie wymyśliło samo.
Rodzice dzieci z AZS bardzo często mają świetnie opanowane protokoły leczenia, nazwiska dermatologów i rytuały pielęgnacyjne. Na pamięć znają nazwy leków, kremów, balsamów i emulsji dla skóry atopowej. Wiedzą, w której aptece kupić najtaniej. Doskonale orientują się w zawartości sztucznych domieszek w tkaninach ubrań różnych marek.
Znacznie trudniej jest im przygotować się na to, że AZS może „popsuć” samoocenę dziecka. Że zacznie ono się wstydzić, złościć, unikać zabaw grupowych albo popłacze się, bo nie może pójść z klasą na basen. Jak z nim o tym rozmawiać? Jak wesprzeć je emocjonalnie? I czy da się budować pewność siebie, mając jednocześnie przewlekłe, nawracające i często widoczne schorzenie?
Nie zamiataj trudnych emocji pod dywan
Zacznijmy od najważniejszego: dziecko ma prawo być złe, smutne, sfrustrowane i zmęczone swoją chorobą. Ma prawo mówić, że „nie chce takiej skóry”, „nienawidzi kremów” albo że „wszystko przez AZS”.
I – to ważna rzecz – nie musimy tych emocji natychmiast rozpraszać, odwracać uwagi ani „naprawiać” humorem. Dzieci, które chorują przewlekle, potrzebują przestrzeni do przeżywania emocji tak samo jak dorośli. Tyle że często nie znają jeszcze słów, by je nazwać.
Rolą rodzica dziecka z AZS nie jest udawanie, że nic się nie dzieje – ale towarzyszenie.
Bycie obok z uważnością i nazwaniem tego, co może być trudne: „Rozumiem, że się złościsz, bo skóra znowu swędzi, a ty chciałeś spokojnie się bawić”. „To jest niesprawiedliwe, że nie możesz pójść na basen, chociaż masz ochotę – widzę, że jest ci z tym trudno”.
Uwaga: nie chodzi o użalanie się. Chodzi o bycie lustrem emocjonalnym, które pomoże dziecku zintegrować swoje doświadczenia i nie czuć się z nimi samotnym.
Urealniaj, nie koloryzuj
Rodzic chce dawać nadzieję – to naturalne. Ale w przypadku dzieci z AZS bardzo ważne jest, by nie uciekać w obietnice, których nie możemy spełnić. „Już niedługo przejdzie” albo „Na pewno będzie lepiej” może być dla dziecka rozczarowujące, jeśli choroba wróci z kolejną zmianą pory roku.
Lepiej powiedzieć: „Czasem jest lepiej, czasem trudniej, ale zawsze jesteśmy w tym razem. I będziemy szukać sposobów, żeby było ci jak najwygodniej”.
Prawdziwe wsparcie to nie bajka o cudownym wyzdrowieniu, ale bezpieczna relacja, w której dziecko czuje się widziane i akceptowane również wtedy, gdy jest mu ciężko.
Wstyd – nazwijmy go
To jedno z najtrudniejszych doświadczeń dzieci z AZS: wstyd związany z wyglądem. Inne dzieci mogą komentować, dopytywać, czasem (nieświadomie) wykluczać. „Dlaczego masz takie plamy?” „Czemu się drapiesz?” „Nie chcę, żebyś siadał obok mnie”.
Jeśli słyszysz, że Twoje dziecko zaczyna unikać kontaktów, nie chce się rozbierać na wf czy chowa ręce w długich rękawach – zareaguj. To nie jest „faza”. To sygnał, że dziecko mierzy się z czymś, co przerasta jego aktualne możliwości emocjonalne.
Co możesz zrobić:
- Pomóż dziecku przygotować prostą odpowiedź na pytania rówieśników: „Mam wrażliwą skórę, muszę o nią dbać. To nie jest zaraźliwe”.
- Przećwiczcie te odpowiedzi wspólnie, w zabawie.
- Zadbaj, by przedszkole/szkoła wiedziały o chorobie i wspierały dziecko w sytuacjach grupowych.
Niech dziecko ma głos
Włącz dziecko w decyzje – nawet małe. Może samo wybrać zapach czy opakowanie kremu (jeśli są różne opcje)? Zdecydować, czy dziś kąpie się rano czy wieczorem? Ustalić z Tobą „rytuał kremowania” – np. z ulubioną muzyką albo opowieścią?
Dziecko, które ma wpływ na swoje ciało, szybciej uczy się je akceptować. I czuje, że nie jest tylko biernym odbiorcą poleceń („usiądź, posmaruj się, nie drap się, znowu się rozdrapałeś!”), ale ma w tej chorobie jakąś sprawczość.
Choroba nie definiuje
Na pewno nie raz słyszałaś/-eś już, że „dziecko to nie jego choroba”. Ale co to znaczy w praktyce? To znaczy, że nie warto mówić: „Jesteś atopikiem”, tylko „Masz AZS”. Że nie mówimy: „Przez to AZS to nic nie możesz”, tylko: „Twoja skóra potrzebuje więcej troski – ale twoje pomysły, ciekawość i poczucie humoru są takie same, jak u każdego innego dziecka”.
Pomóż dziecku zobaczyć, że jego wartość nie zależy od tego, jak wygląda jego skóra. Że może być fajnym kolegą, wrażliwą przyjaciółką, ciekawym rozmówcą, dobrym graczem w Minecrafta – i jednocześnie czasem zmagać się z chorobą.
Pielęgnuj silne strony
Dzieci z AZS bywają bardziej empatyczne, bo wcześnie poznają, czym jest dyskomfort, lęk czy zawstydzenie. Zwracają uwagę na potrzeby innych. Często mają wyczulone zmysły – słuch, smak, dotyk – i z tego też można czerpać: w zabawach, w sztuce, w sporcie.
Warto zauważać i nazywać te cechy: „Masz świetne wyczucie – widzisz, co czują inni”, „Zauważyłam, że jesteś bardzo uważny – to duża zaleta”. Komunikaty oparte na realnych obserwacjach budują pewność siebie znacznie skuteczniej niż ogólne „jesteś super”.
Czasem przyda się psycholog
Jeśli masz wrażenie, że mimo starań dziecko wciąż bardzo cierpi z powodu swojej choroby – rozważ konsultację z psychologiem. Zwłaszcza gdy:
- pojawia się wyraźne unikanie kontaktów społecznych,
- dziecko mówi o sobie w bardzo negatywny sposób,
- pojawiają się problemy z apetytem, snem lub zachowaniami agresywnymi.
Psycholog pomoże nie tylko dziecku, ale też Tobie – da konkretne narzędzia, jak reagować w trudnych momentach, jak wspierać dziecko bez nadopiekuńczości i jak rozmawiać o chorobie językiem zrozumiałym i wzmacniającym.
Jesteście zespołem
W chorobie przewlekłej rodzic i dziecko są zespołem. Nie chodzi o to, żeby dziecko „nie czuło” emocji. Chodzi o to, by czuło je z kimś. Żeby wiedziało, że jego ciało jest ok – nawet jeśli czasem boli. Że jego emocje są ok – nawet jeśli są trudne. I że jest kimś więcej niż swoją skórą.
To właśnie z tej pewności wyrasta odporność psychiczna. I siła, którą zabierze ze sobą w dorosłość.
Z ektoiną
prosto z natury