Objawy FAS
Do rozwoju zespołu FAS może doprowadzić każda dawka alkoholu, ponieważ nie określono „bezpiecznej” ilości trunku możliwej do spożycia przez kobietę spodziewającą się dziecka. Przyjmuje się, że każda dawka, niezależnie od stopnia zaawansowania ciąży, oddziałuje na płód toksycznie i może skutkować rozwojem FAS. W pełnoobjawowym zespole wyróżnia się szereg symptomów:
- Anomalie w budowie twarzy: dość szeroka twarz, niskie czoło, oczy niewielkie i szeroko rozstawione, z opadającymi powiekami, nos krótki i zadarty, wąska górna warga, spłycenie lub brak rynienki nosowej, krótka szyja, nisko osadzone i niesymetrycznie zbudowane uszy, dość mała i słabo rozwinięta żuchwa.
- Spowolniony rozwój fizyczny: powolny wzrost, niska waga urodzeniowa, mniejsza głowa, wzrost i waga mniejsze względem wieku, uszkodzenia organów (wątroby, serca), kośćca.
- Objawy uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego: zaburzenia uwagi, trudności z uczeniem się, opóźniony rozwój mowy, problemy z komunikacją – w tym emocjonalną, zaburzenia sensoryczne, trudności z planowaniem, niższy iloraz inteligencji, opóźnienie umysłowe.
- Objawy behawioralno-emocjonalne: nieumiejętność nawiązywania kontaktów, zaburzenia zachowania, niska inteligencja emocjonalna, problemy z nadpobudliwością, niski poziom empatii.
Zwykle u dzieci z płodowym zespołem alkoholowym objawy uwidaczniają się tylko częściowo, co może utrudniać dokonanie diagnozy FAS. Wystąpienie samych objawów, jak również ich natężenie jest niemożliwe do przewidzenia, gdyż pełny obraz symptomów ukazuje się dopiero po porodzie, a nawet po kilku latach. Ponadto, stwierdzeniu zaburzenia nie sprzyja brak testów czy badań w kierunku FAS. Diagnoza w znacznej mierze opiera się na obserwacji typowych anomalii w wyglądzie, a także w oparciu o wiedzę na temat spożywania alkoholu przez matkę w okresie ciąży. Należy przy tym wykluczyć możliwość występowania innych schorzeń i chorób objawiających się podobnymi symptomami. Specjaliści dokonujący diagnozy powinni przeprowadzić wnikliwy wywiad dotyczący przebiegu ciąży, a także dokonać oceny psychologicznej. Należy wykluczyć również obecność wad genetycznych.
Czy dziecko z FAS ma orzeczenie o niepełnosprawności?
Diagnoza FAS nie jest podstawą do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności oraz orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, chyba że dziecko ma niepełnosprawność umysłową (jednak nie jest to regułą). U dzieci z FAS poziom inteligencji jest zwykle obniżony, jednak nie zawsze mamy do czynienia z upośledzeniem umysłowym. Zdarza się, że dziecko z płodowym zespołem alkoholowym przejawia trudności z zachowaniem, które są podstawą wydania orzeczenia ze względu na zagrożenie niedostosowaniem społecznym.
Trzeba mieć świadomość, że FAS jest zespołem wad, chorób i różnych nieprawidłowości, których nie da się wyleczyć, przy czym można byłoby ich całkowicie uniknąć (gdyby mama nie spożywała w ciąży alkoholu). Należy wiedzieć i pamiętać, że nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu w ciąży, a nawet mała ilość może skutkować poważnymi zaburzeniami rozwoju u dziecka. W rezultacie płodowego zespołu alkoholowego dziecko doświadcza wielu trudności, które w mniejszym lub w większym stopniu wpływają na całe jego życie, począwszy od okresu noworodkowego aż do dorosłości. Proces leczniczy i terapeutyczny ma charakter objawowy, w zależności od wad i nieprawidłowości, z jakimi dziecko się urodziło. Poziom efektywności podjętych działań wynika między innymi z wczesnego rozpoznania zespołu, a także z szybkiego rozpoczęcia pracy. Nierzadko potrzeba wielu lat terapii, by leczenie zaburzeń fizycznych, neurologicznych, psychicznych i behawioralnych przyniosło rezultaty.
Czy FAS wpływa na naukę?
Jeśli matka w okresie ciąży spożywała alkohol okolicznościowo, dziecko może pod względem wzrostu czy wyglądu rozwijać się prawidłowo, jednak jest bardzo prawdopodobne, że przejawi problemy z nauką lub zachowaniem. Najczęściej wynikają one z niskiego ilorazu inteligencji, opóźnionego rozwoju mowy, ograniczonego zasobu słów, problemów z koncentracją i pamięcią, rozumieniem pojęć abstrakcyjnych oraz z trudności z myśleniem przyczynowo-skutkowym. Symptomy FAS mogą być różne i odmiennie wyglądać u różnych osób. Nie bez wpływu pozostaje okres ciąży, w którym matka spożywała alkohol. Jeśli do spożycia doszło w pierwszym trymestrze ciąży, nieprawidłowości dotyczą najczęściej uszkodzenia organów i deformacji twarzy. W drugim trymestrze dochodzi do zaburzenia rozwoju mózgu oraz układu mięśniowo-kostnego. Natomiast spożywanie alkoholu w trzecim trymestrze skutkuje zwykle upośledzeniem koncentracji uwagi, funkcji poznawczych, myślenia przyczynowo-skutkowego.
Dziecko z FAS w wieku szkolnym bardzo często doświadcza znacznych trudności i niepowodzeń szkolnych. Dotyczą one obszarów i umiejętności szkolnych, których opanowanie przebiega wolno i w ograniczonym zakresie:
- Problemy z nauczeniem się pisania, czytania i liczenia (trudności między innymi z rozumieniem pojęcia liczby, czasu, przestrzeni),
- Słabsze uczenie się poprzez doświadczanie,
- Znaczne deficyty pamięci, skutkujące kłopotami w nauce oraz zapominaniem o ważnych sprawach – wydarzeniach klasowych czy potrzebie przygotowania czegoś do szkoły,
- Problemy w rozumieniu różnych sytuacji społecznych,
- Labilność emocjonalna.
W płodowym zespole alkoholowym wiele trudności ujawnia się więc w wieku szkolnym – w znacznej mierze w powodu wymagań edukacyjnych i niemożności sprostania im. Środowisko szkolne wydaje się być wtedy szczególnie trudne, a w efekcie niepowodzenia szkolnego często pojawia się frustracja, złość, gwałtowne zmiany nastroju czy odmowa współpracy. Dziecko potrzebuje wtedy spokojnego wysłuchania i rozmowy.
Co nauczyciele muszą wiedzieć o FAS?
Aby móc efektywnie uczyć i pracować z uczniem z FAS, ważne jest, aby nauczyciele posiadali wiedzę, czym jest płodowy zespół alkoholowy, jaki wpływ ma na rozwój, a także na edukację. Trzeba też mieć świadomość, że dzieci z FAS najczęściej pochodzą z rodzin z problemami, w tym alkoholowym, co jeszcze bardziej obciążą ich rozwój.
Dzieci w takich rodzinach, pozbawione oparcia emocjonalnego, są zaniedbywane i pozostawiane same sobie. Mają coraz częściej bardzo ubogie dziedzictwo kulturowe i intelektualne. Z reguły z powodu braku pieniędzy i bierności rodziców nie korzystają z opieki przedszkolnej, która dałaby im szansę nadrobienia braków i deficytów. Z tej przyczyny, gdy idą do szkoły, różnią się od rówieśników z „normalnych” domów – nie znają wielu słów używanych przez kolegów i nauczycieli. Nie potrafią czytać, pisać, liczyć. Niewiele wiedzą o świecie. Ich przygotowanie do nauki szkolnej zdecydowanie odbiega od przygotowania dzieci z innych rodzin. Sprawiają nauczycielom problemy wychowawcze. Są bierne, nastawione na unikanie porażki. Czują się niepewnie wśród lepiej przygotowanych do szkoły dzieci. (…) Wiele dzieci tak zakwalifikowanych nie ma trwale ograniczonych zdolności rozwoju intelektualnego, a tylko ubogą wiedzę, spowodowaną zaniedbaniami środowiskowymi, brak im też wielu nawyków i umiejętności.
Grondas M., Liciński M.
To, co nauczyciel może i powinien zrobić, to otoczyć dziecko z płodowym zespołem alkoholowym maksymalnym wsparciem i opieką. Ze względu na doświadczane trudności edukacyjne, uczeń z FAS potrzebuje:
- Komunikatów prostych, jasno sformułowanych,
- Poleceń podzielonych na części, przypominania,
- Upewniania się czy dziecko zrozumiało polecenie,
- Unikania w wypowiedziach metafor, sarkazmu, ironii, abstrakcji,
- Upraszczania materiału,
- Uzupełniania treści ilustracjami, nagraniami na płytę,
- Pytań „czy tak…”, „czy tak…?” zamiast „dlaczego” (umożliwiania wyboru zamiast konieczności tłumaczenia i szukania przyczyn),
- Dostosowywania zakresu słownictwa używanego przez nauczyciela do zasobu słów przyswojonych i znanych dziecku,
- Stosowania wielu metod i technik nauczania,
- Aktywizowania na różne sposoby, zachęcania do pracy w grupach.
W pracy przydadzą się również techniki poprawiające skupienie i koncentrację uwagi, a także wszelkie metody ułatwiające zapamiętywanie (wybijanie rytmu, rymowanki, itd.). Dobrze jest też przy przekazywaniu informacji uruchamiać kilka kanałów sensorycznych (wzrokowy, słuchowy, dotykowy, smakowy, węchowy, przestrzenny, ruchowy).
Jak rodzic lub opiekun może pomóc dziecku z FAS w szkole?
Wiedząc, że dziecko z FAS napotyka na wiele trudności edukacyjnych, bardzo ważne jest wspieranie tego obszaru nie tylko przez szkołę, ale również przez dom (rodzinny lub zastępczy). Warto zacząć od oceny sytuacji dziecka w szkole, jego mocnych stron, pozytywnych relacji, ale też problemów z nauką i pojawiających się barier. Ważne jest, aby pozostawać w stałym kontakcie z wychowawcą i nauczycielami, na bieżąco monitorować sprawy szkolne i wspólnie poszukiwać najlepszych rozwiązań. To, nad czym rodzice i opiekunowie powinni również pracować, dotyczy także samego nastawienia dziecka do szkoły i edukacji. Nierzadko potrzeba dużo cierpliwości i życzliwości, by dziecko dobrze czuło się w klasie i przede wszystkim nie miało zaniżonego poczucia własnej wartości.
Czy FAS można wyleczyć?
W konsekwencji spożywania przez matkę alkoholu w ciąży i rozwoju u dziecka płodowego zespołu alkoholowego w organizmie dochodzi do zmian nieodwracalnych. Co więcej, wiele objawów FAS jest podobnych do tych obserwowanych u osób pijących alkohol od wielu lat. Nie da się cofnąć zmian, które spowodował alkohol spożywany przez matkę w ciąży, ponieważ zadziałał on w kluczowym momencie rozwoju dziecka. To, co można zrobić, to podjąć pracę nad łagodzeniem symptomów i rozwijaniem umiejętności pomagających w codziennym życiu. Działania powinny odbywać się wielotorowo:
- Opieka lekarza neurologa,
- Wsparcie edukacyjne,
- Terapia logopedyczna,
- Opieka lekarza psychiatry (w szczególności, gdy w następstwie FAS rozwiną się zaburzenia i choroby psychiczne, na przykład depresja),
- Psychoterapia.
Terapia ma więc na celu przede wszystkim usprawnianie funkcji psychomotorycznych oraz wsparcie edukacyjne poprzez kompensowanie braków w wiedzy i umiejętnościach ucznia. W pracy z uczniem z płodowym zespołem alkoholowym często sprawdzają się metody stosowane w przypadku dzieci przejawiających zaburzenia rozwojowe różnego rodzaju, między innymi dzieci autystycznych czy nadpobudliwych.
Bibliografia:
1. Grondas M., Liciński M., Dzieci bez przyszłości w szkole, Psychologia w szkole, nr 1 2008.
2. Klecka M., FAScynujące dzieci.
3. Liszcz K., Dziecko z FAS w szkole i w domu.